Raining day

Une journée pluvieuse, avec de la pluie qui mouille en plus...

Ces derniers jours le moral est up and down. J'ai des periodes ou je suis triste comme les pierres, ou j'ai la larme facile ou je serais même tenter de reprendre la lame.....et d'autre ou je me sens mieux, un peu plus motivée, bon ca viens pas d'instinct mais je trouve un peu de force.

Bon j'ai encore un coté ou je reste dans le noir chez moi...oui c'est pas top faudrais que je me force a ouvrir, mais j'y arrive pas, ce qui viens de dehors m'arrive comme agression.

Niveau santé c'est moyen, mes bilan sont limites, j'ai des douleurs musculaires comme si j'avais fait de heures de sports, et le poids chute encore...Pourtant je voudrais arreter, mais c'est si facile de pas manger, le poids desends si vite.

Je dois me reprendre car je suis lucide pour savoir ce qui m'attends si mon poids redesend trop bas, je suis assez lucide pour savoir que le sous poids que je traine depuis toutes ces années mais ma santée en danger. J'ai deja beaucoup a faire avec la maladie genetique a surveiller, ma surdité et tous le reste. Je ne veux plus me pourrir la vie avec ca....je veux revenir a mon poids d'avant la maladie de 45 kilos, ou je mangeais ce que je voulais quand je voulais. J'ai jamais eu de surpoids alors de quoi j'ai peur? Pourquoi cette impression que l'anorexie et la maigreur ma rassure?? Ca ressemble a rien.


Raining day

# Posté le samedi 18 avril 2009 13:49

poeple's phobie

Cette apres-midi, j'avais comme tous les mardis mon club broderie tricots...Hé non detrompez vous il n'a pas que les personnages agées qui pratiquent ce genre d'ativités, notre groupe est très jeune d'ailleurs. Puis je suis très eclectique de tout manière. J'ai pleins de passions cela passe par la lecture, le dessin, la peinture, la broderie,l'ecriture bref beaucoup de traveaux manuelles mais aussi les jeux videos ;)

L'apres midi c'est bien passée, mais malgrè la bonne ambiance du groupe et la convialitée j'ai du mal à me sentir à l'aise. Pourtant je suis bien integrée, et tout se passe bien mais voila j'au cette impression permanante de gener, d'etre de trop....Deja j'ai ma peur des gens, qui s'est calmé un peu maintenant que je connais le groupe, n'empeche je m'y rends toujours avec un boule au ventre alors que c'est censé être un moment de detente.

C'est plus fort que moi, je me sens toujours plus nulle, moins bien que les autres, je suis forcément en trop, je vais forcément deranger, gener.....Bref je me sens jamais à ma place même si on fait pour me prouver que j'ai ma place au même titre que les autres...


Pix : une de mes peinture






poeple's phobie

# Posté le mardi 14 avril 2009 14:41

Pâques

Ce midi c'etait repas de Paques avec ma tata, mes 2 cousines, mon cousin, et mon petit cousin. c'est toujours une bonne ambiance entre nous, pas de chischis, juste de la simplicitée.

Je ne savais pas trop comment m'habiller, alors j'ai fait simple legging noire et petit haut violet.

Le repas était simple mais super bon : poisson sauce curry,épinards, riz saffrané, chapignons à la crème et en dessert un gateaux aux biscuits roses (specialité de ma region) trempée dans du café et de la mousse au chocolat, bref une sorte de charlotte au chocolat. Trop bon, j'en ai repris 2 fois

Ensuite on est tous allé voir mon tonton, il était content de tous nous voir.

Enfin voila, une journée ou pour une fois j'ai decompressée, presque pas angoissée, je me suis changée les idées et ca fait du bien.



Pâques

# Posté le dimanche 12 avril 2009 13:17

Sunshine

Cette apres-midi, il y avait un beau soleil, des temperatures agréables, alors je me suis dit que ca serais dommage de ne pas sortir. Faut que je me force un petit peu. J'essaye de m'habiller un peu coquette (y'a du bloulot la). Ma jupe taille 34 ne tiens meme pas à ma taille, alors qu'avant elle m'allais impec....No comment. J'ai pourtant un T-shirt et une chemise epaisse rentrer dedans....Mon legging fais pleins de plis....

Tant pis on fera avec, je me decide pour aller à la bibliothèque apres avoir bu un café. Il est 14 heures et ca fait longtemps que j'ai pas avancé dans mon bouquin. Vers 16 heures je prends un peu l'air, et vais boire un verre en ville. Mais il y a trop de trop de monde à la terasse, alors tant pis je rentre à l'interieur, il fait aussi frais et c'est quasi desert. pour une fois que j'ai une journée sans rendez-vous, j'en profite un peu, même si le moral est moyen.


Pix me today
Sunshine

# Posté le samedi 11 avril 2009 13:14

Examens, hopitaux again....

Cette apres midi, je suis partie en VSL au centre de dépistage de cancers (un des meilleurs de ma region). Rien de bien pénible, juste une échographie. Bon faut dire que aussi je suis aussi un phénomène la bas car la majoritée des personnes qui se font suivre ou dépistés ont au minumum 45 ans et moi je suis suivit depuis que j'ai 15 ans, mais bon j'ai des riques donc mes examens sont de la prevention. Lors des examens j'ai toujours une foule d'internes autour de moi...merci pour la pudeur.....

Mais bon, j'ai tellement l'habitudes de tout ca que je m'en fou. Ce qui interesse aussi c'est que les tissus addipeux de ma poitrines sont restés au stades d'une poitrine adolesente. A mon age ils devraient etre plus reserrés (les tissus), mais ca c'est point grave et je suis contente de mon 80A^^

Autre points, les os de mon bassins ne sont pas desendues, mes hanches ne sont pas élargies, ca aussi c'est pas grave non plus, c'est juste que je suis quasi battit comme un mec quoi.

Au moment de l'examen, les mains au dessus de la tête (position pour l'échographie), les os de mes cotes ressortaient plus que ma poitrine elle même, on pouvait carrément compter les cotes a vu d'oeil...J'ai eu peur d'une remarque, qui n'a pas tardé....”C'est normal cette extême maiigeur?” me demande le docteur...qu'elle extrême maigeur?? qu'est qu'elle raconte?...Je reponds vaguement “j'ai un petit appetit” en esperent que sa passe...et ouf pas de réponse elle se reconcentre sur l'examen.

Je ressorts me rhabille, attends le compte rendu, donne mon bon de soortie a l'accueil et ouf c'est finit....pour le moment.

Examens, hopitaux again....

# Posté le jeudi 09 avril 2009 15:07

Flou...

Demain j'ai rendez vous dans un des institus anti cancers les plus réputés de ma région pour mon depistages annuels. Y'a beaucoup d'antecedants dans ma famille puis presque tous le monde a eu un cancer, donc je suis suivie, juste par prevention depuis mes 15 ans. Le pire c'est que ils peuvent meme pas faire de mamograhie, tellement je suis plate pfff Alors j'ai juste une ecographie.Enfin ca va, une simple éco c'est rien.

Sinon le moral est moyen, je suis triste, envie de pleurer quasi tous le temps. J'essaye de me changer les idées, mais quoi que je fasse, ou que je sois (rien de t'effaces...^^)...Non serieusement c'est pour dire que je suis mal partout, chez moi, dehors....Même lorsque j'aessaye de m'occuper ma tête est ailleurs, impossible de me concentrer sur quoi que ce sois.

J'etais arrivé à un poids de 44 kilos, sois à 2 petits kilos de mon poids d'avant la maladie, mais je me sentais si mal...Ca parait ridicule comme, je n'ai jamais été en surpoids, toujours plutot mince, alors qu'est qui me pousse à rester dans cette maladie, pourquoi cette impression qu'elle me rassure? J'ai reperdue, je m'en veux..et en même temps je me sens soulagé. Tyranie permanante entre la lucidité et l'endoctrinement de la maladie.

Je ne me vois pas, ma psy m'a demandée si j'étais consciente de ma maigreur....mais quel maigreur, je ne suis pas maigre, je ne me vois pas maigre.....A 35 kilos je ne voyais pas maigre, à 29 kilos je ne me voyais pas maigre.....pourriture de ma maladie, rends moi ma vie et laisse moi tranquille!


Pix : me, aussi floue que l'image que j'ai de moi...
Flou...

# Posté le mercredi 08 avril 2009 13:02

Mieux vaut en rire...comme disait un célèbre auteur

C'est la 3 ème fois en très peu de temps que l'on me demande si je rentre au lycée cette année ou si je passe mon bac....Des connaissances à me famille, à des amis ne connaissant pas mon âge.

Sincèrement à 15 ou 16 ans ca me genait, parce que on me donnais 10 ou 12 ans avec mon corps chetif, frêle et depourvu de formes et à l'époque je n'étais pas malade, c'est ma constitution. Aujourd'hui encore je n'ai pas de hanches à cause de ma morphologie mais aussi à cause de ma pdyplasie et de l'opération que j'ai subis et fait un petit 80 A de poitrine et ceux meme à un poids normal. Oui à cette époque c'était genant pour moi de passer pour gamine de 10 ans alors que j'en avais 15. Maintenent ca me fait plutot marrer et je me marre de voire les yeux ronds de mes interlocuteurs quand je leur annonce mon age. Faire plus jeune physiquement c'est plutot une avantage finalement :)

Mieux vaut en rire...comme disait un célèbre auteur

# Posté le dimanche 05 avril 2009 14:52

Modifié le dimanche 05 avril 2009 15:21

Changements d'air

Des petits rien peuvent aider à oublier, pendant un tout petit moment....

Changements d'air
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# Posté le samedi 04 avril 2009 18:03

Y'a desfois...marre de tout...

Ca n'arrete jamais, hormies mes rendez-vous chez ma généraliste, le psy, la psychologue et autres spécialiste que je ne compte meme pas, les rendez vous en milieu hospitalier s'enchainent et se succèdent. Le 9 avril c'est pour les examens dans le centre anti cancer, le 13 mai rebelotte à Henri Mondor. J'ai recu les convocations ce matin dans ma boite aux lettres

Alors oui, je devrais être rassurée, je suis bien suivis au niveau de ma maladie génétique par une des plius grandes spécialiste, je suis aussi suivis dans un des meilleurs centre anti cancer de la region. Ma surdité est maintenant elle aussi lieux sirveillé. Au niveau de la depression et de l'anorexie, je suis suivit par ma généraliste, un psy, ma psychologue et maintenant une de meilleurs clinique spécialisé en TCA. Je suis en 100%, en ALD....Certes tous cela facilite pas mal de choses. Il n'empeche que par moment j'en ai marre de tous ca. Telement marre que n'importe quel exutoire est bon : lame, schoot anxio et codeine....

Mon mal etre est quasi permanant, ma tristesse aussi, j'ai des crises de larmes tous les jours. La moindre broutilles deviens un drame. Je n'ai plus l'envie de rien, plus de motivations. Je suis mal chez moi, je suis mal dehors.....

Pourquoi je ne suis pas née en bonne santé? Pourquoi cette maladie génétique, ce problème auditif, cette dysplasie et tous le reste....Les 6 ans de maltraitances m'ont laissée pas mal de traces aussi . Psychologique et physique. Connaitre les hôpitaux à peine 6 mois, passer des mois à l'hopital cloué dans un lit à 5 ans. Les opérations, les soins, les cicarices, la réeducations....Et ca s'arrete pas. Quand je pense que l'on envie parce que au moins on s'occupe de moi ca me file la gerbe d'entendre cela....On voit vtraiment ceux qui n'ont rien connut de l'enfer des hopitaux ety qui s'invente un pseudo mal être pour attirer l'attention...genre j'ai tout pour être heureuse et ca me frustre, c'est pathétique...je donne tout a qui le veux, ne se serais ce que quelques mois et on en reparle après.....

Y'a desfois...marre de tout...

# Posté le vendredi 03 avril 2009 13:10

Modifié le vendredi 03 avril 2009 14:02

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Une place m'attends a la clinique du Professeur Rigaud.....Je dois réflechir, faire le point....

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# Posté le mardi 31 mars 2009 15:14