Bienvenue sur mon blog
Description :
Ici je parle de mes maladies : la neurofibromatose (maladie génétique orpheline), ma surdité unilatérale, mon opérations des hanches ainsi que la depression, l'anorexie, l'auto-mutilation. Mais egalement de mon passé d'enfant maltraité...
Je me bats aussi maintenant contre une tumeur (non cancereuse) au cerveau, suite de ma maladie génétique.
Mais je vais aussi parler de mes passions, de ce qui me fait reagir,ce qui me rends triste ou heureuse, les causes pour lesquels je me bats et un peu de mes etats d'ames aussi.
Une ecriture pas toujours facile...Et pourtant c'est ma vie....
N'hésitez pas à me laisser pleins de commentaires!!!
Heureusement que y'en a qu'on la classe^^
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# Posté le samedi 15 août 2009 14:37
Doubts
Ces derniers jours j'ai été très fatiguée. Impossible de sortir longtemps, exit les sorties au bords de l'eau pour faire des photos. A peine si j'arrivais a marcher 10 minutes sans que mon mal de dos ne se pointe malgrè la ceinture de maintiens. Des douleurs si fortes qu'elles me clouent sur place, me coupent le souffle, me font monter les larmes, tourner la tête.....Du coup le moral en prends un coup.
Je viens à peine de digerer l'annonce de ma tumeur au cerveau, de l'évolution de la nf1, d'un eventuel problème neurologique qui serait la cause de ma surdité que vlan une autre chose viens s'ajouter a tous le reste. Sans compter les hypothèses de la cause de mon mal de dos qui pourrait etre du a la dysplasie des hanches (dont les opérations remontent pourtant a 25 ans) ou bien à un kyste ou nodule loger quelquepart qui ferait pression.....Nouvel IRM en vu....
Avec tout cela j'ai beaucoup de mal a voir les choses en rose, déja hyper angoissée de nature, je me prive de sorties qui pourrait me faire du bien, bien plus trop phobique sociale pour envisager une sortie dont je ne connais pas le plan minute par minute, je n'arrive même pas à me détendre chez moi, me mettre un dvd pour me detendre est devenue mission impossible, mon esprit etant comme en permanence obstrué.
Ca deviens compliquée à gerer, je me sens mal en permance. J'essaye pourtant de me changer les idées. Je sors toujours un minium, mais jamais seule, a cause de l'angoisse et maintenant de mon dos. J'ai repris la peinture. Je vais tenter de me renseigner avec l'assoc qui voulait que j'expose il y a quelques temps. J'ai brodé une jolie carte pour l'anniversaire de ma maman. J'ai aussi repris l'écriture et là aussi je me dis que faudrait que je reprenne contact avec la personne de la maison d'edition qui voulait voir mes ecrits. Mais voila, apres je me dis...”A quoi bon”....
J'essaye aussi de pendre soin de moi, mes cheveux ont bien poussés, ils m'arrivent quasi a la moitié du dos maintenant, alors je leur fais des soins tout comme il faut, pour qu'ils soient bien lisses et doux. J'ai presque retrouvé ma couleur naturelle (chatain foncé) étant passé par des couleurs allant du roux aux cuivré (jolie sur le coup mais on s'en lasse vite), j'etais passé par la case décoloration et mes cheveux déja abimés à l'époque par la malnutrition en avaient prix un coup. Maintenant, il me reste des reflets dorés sur les longeurs qui font pas trop mal.
Pix : Petit lapin fait par moi
Je viens à peine de digerer l'annonce de ma tumeur au cerveau, de l'évolution de la nf1, d'un eventuel problème neurologique qui serait la cause de ma surdité que vlan une autre chose viens s'ajouter a tous le reste. Sans compter les hypothèses de la cause de mon mal de dos qui pourrait etre du a la dysplasie des hanches (dont les opérations remontent pourtant a 25 ans) ou bien à un kyste ou nodule loger quelquepart qui ferait pression.....Nouvel IRM en vu....
Avec tout cela j'ai beaucoup de mal a voir les choses en rose, déja hyper angoissée de nature, je me prive de sorties qui pourrait me faire du bien, bien plus trop phobique sociale pour envisager une sortie dont je ne connais pas le plan minute par minute, je n'arrive même pas à me détendre chez moi, me mettre un dvd pour me detendre est devenue mission impossible, mon esprit etant comme en permanence obstrué.
Ca deviens compliquée à gerer, je me sens mal en permance. J'essaye pourtant de me changer les idées. Je sors toujours un minium, mais jamais seule, a cause de l'angoisse et maintenant de mon dos. J'ai repris la peinture. Je vais tenter de me renseigner avec l'assoc qui voulait que j'expose il y a quelques temps. J'ai brodé une jolie carte pour l'anniversaire de ma maman. J'ai aussi repris l'écriture et là aussi je me dis que faudrait que je reprenne contact avec la personne de la maison d'edition qui voulait voir mes ecrits. Mais voila, apres je me dis...”A quoi bon”....
J'essaye aussi de pendre soin de moi, mes cheveux ont bien poussés, ils m'arrivent quasi a la moitié du dos maintenant, alors je leur fais des soins tout comme il faut, pour qu'ils soient bien lisses et doux. J'ai presque retrouvé ma couleur naturelle (chatain foncé) étant passé par des couleurs allant du roux aux cuivré (jolie sur le coup mais on s'en lasse vite), j'etais passé par la case décoloration et mes cheveux déja abimés à l'époque par la malnutrition en avaient prix un coup. Maintenant, il me reste des reflets dorés sur les longeurs qui font pas trop mal.
Pix : Petit lapin fait par moi
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# Posté le mercredi 12 août 2009 18:19
Dimanche 9 aout 2009
Une semaine presque tranquille sans rendez-vous. Mon kiné, ma psychologue et mon psy sont en vacances. En revanche la semaine prochaine ca repart. La semaine qui s'annonce devrait ête plus ou moins tranquille, mise a part l'atelier loisirs creatifs, rien de prevu. Ca tombe bien, je suis a plat. Mon mal de dos c'etait plus ou moins calmé quand je portait ma ceinture de maintiens mais la, même en la portant je commence a avoir mal assez vite.
Ce qui est un peu inquiétant c'est que les origines de ce mal de dos sont difficile a trouver, en revanche cela peut etre un symptome de l'evolution de ma maladie. Faudrait que je repasse un IRM, mais j'ai eu ma dose de radioactivité entre les depistage anti cancer et les IRM pour ma tumeurs au cerveau, les medecins hésitent, mais si il y a un kyste vaudrait mieux le savoir quand même.
Malgrè cela, je coninue a faire de petites balades, je me repose longtemps avant a mi chemin en ville pour prendre un verre et un petit gouter et j'essaye d'y aller, mais ces derniers jours ca deviens de plus en plus difficile.
Pour ceux qui me posait la question au sujet de mon anorexie, pour le moment je suis toujours a mon poids d'avant la maladie (45 kilos), je mange a faim selon mes envies et sans me priver et ca va pas trop mal. Mais je vous avoue sincèrement que tout ceci est devenue secondaire, depuis l'annonce de ma tumeur au cerveau. Je ne me dis pas guérit, je n'en sais rien, tout ce que je sais c'est que pour la première en 8 années d'anorexie rectrictive sans jamais faire de boulimie, j'arrive a m'accepter tels que je suis et à ne pas me voir enorme. A voir si ca dure, la maladie m'a si souvent eu par surprise que je reste vigilante, et que je suis toujours suivit de pres pour cela.
Pix : me avant hier
Ce qui est un peu inquiétant c'est que les origines de ce mal de dos sont difficile a trouver, en revanche cela peut etre un symptome de l'evolution de ma maladie. Faudrait que je repasse un IRM, mais j'ai eu ma dose de radioactivité entre les depistage anti cancer et les IRM pour ma tumeurs au cerveau, les medecins hésitent, mais si il y a un kyste vaudrait mieux le savoir quand même.
Malgrè cela, je coninue a faire de petites balades, je me repose longtemps avant a mi chemin en ville pour prendre un verre et un petit gouter et j'essaye d'y aller, mais ces derniers jours ca deviens de plus en plus difficile.
Pour ceux qui me posait la question au sujet de mon anorexie, pour le moment je suis toujours a mon poids d'avant la maladie (45 kilos), je mange a faim selon mes envies et sans me priver et ca va pas trop mal. Mais je vous avoue sincèrement que tout ceci est devenue secondaire, depuis l'annonce de ma tumeur au cerveau. Je ne me dis pas guérit, je n'en sais rien, tout ce que je sais c'est que pour la première en 8 années d'anorexie rectrictive sans jamais faire de boulimie, j'arrive a m'accepter tels que je suis et à ne pas me voir enorme. A voir si ca dure, la maladie m'a si souvent eu par surprise que je reste vigilante, et que je suis toujours suivit de pres pour cela.
Pix : me avant hier
# Posté le dimanche 09 août 2009 14:07
Modifié le dimanche 09 août 2009 15:01
Quite time
Vous rencontrer des gens au detour d'une simple balade, vous discutez, comme ca. Le chien de ces personnes inconnus à très envie de se (re)baigner mais le pauvre se retrouve face à un adversaie de taille qui protège sa famille. Situation coccasse, moment de rires et de partage avec des personnes que l'on a jamais vu, petit instant ou tous les angoisses s'envolent pour queluques secondes.
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# Posté le vendredi 07 août 2009 15:16
how to save a life?
Je n'ai pas encore la reponse...
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# Posté le mercredi 05 août 2009 18:44
Je m'en lasse pas^^
Cette apres midi, je suis de nouveau retourné voir les bébés cygnes. Ce qui est bien c'est que je les voient changer de semaines en semaines. Je les ai vu tout juste nés. D'ailleurs au depart, il y 'en avait 5, mais 2 d'entre eux n'ont pas survecu. bon on y peut rien c'est la nature....
Je suis donc aller en fin d'apres midi, cet c'est a cette heure ci qu'il point leur bout de leur bec ^^, la famille cygne qui etait au rendez vous. J'avais du pain et apparement ils le savaient car à peine au bord de la berge, les bébés se dirigeaient vers moi. J'ai pu leur donner de main a bec, en faisant attantion de ne pas me faire pincer. Autant avec les bébés ca va, ils sont relativement doux, mais les adultes sont un peu plus agressifs et en plus il veuillent sur leur petit, d'ailleurs la mère m'a pincé le doigts en choppant un morceau de pain, j'avais le doigts en sang. Je dois faire gaffe a ce genre de choses a cause de mon staphilo, maus j'avais tous ce qu'il fallait. Donc apres un desinfection et un petit pansement j'ai pu finir de nourrir la famille. Ca peu paraitre tres bête comme loisir, mais moi j'ai toujours aimé, ca me detend.
Pix : me cette aprem (la truc noir, c'est ma ceinture de maintiens pour le dos, sinon je ne tiens pas 5 minutes debout)
Je suis donc aller en fin d'apres midi, cet c'est a cette heure ci qu'il point leur bout de leur bec ^^, la famille cygne qui etait au rendez vous. J'avais du pain et apparement ils le savaient car à peine au bord de la berge, les bébés se dirigeaient vers moi. J'ai pu leur donner de main a bec, en faisant attantion de ne pas me faire pincer. Autant avec les bébés ca va, ils sont relativement doux, mais les adultes sont un peu plus agressifs et en plus il veuillent sur leur petit, d'ailleurs la mère m'a pincé le doigts en choppant un morceau de pain, j'avais le doigts en sang. Je dois faire gaffe a ce genre de choses a cause de mon staphilo, maus j'avais tous ce qu'il fallait. Donc apres un desinfection et un petit pansement j'ai pu finir de nourrir la famille. Ca peu paraitre tres bête comme loisir, mais moi j'ai toujours aimé, ca me detend.
Pix : me cette aprem (la truc noir, c'est ma ceinture de maintiens pour le dos, sinon je ne tiens pas 5 minutes debout)
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# Posté le dimanche 02 août 2009 13:21
baby swans
Les bébés cygnes grandissent bien, ils ne sobt pas farouchent et viennent même se reposer sur la berge. Sulement il ne faut pas trop s'approcher, car le mal veuille et fait reculer, ceux qui s'approchent un peu trop près. Normal, il protège sa petite famille.
Encore une fois, je ne peux mettre qu'une seule photo ici, Sky ne permettant pas de mettre plusieurs photos par article, ce qui est ben regrettable, je vais donc mettre une petite video à la place.
Encore une fois, je ne peux mettre qu'une seule photo ici, Sky ne permettant pas de mettre plusieurs photos par article, ce qui est ben regrettable, je vais donc mettre une petite video à la place.
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# Posté le dimanche 02 août 2009 08:01
There 's a hole in my soul
Je suis fatiguée depuis quelques jours, moralement et physiquement, des petits ennuis qui font boule de neige, qui me font craquer. Par moment, je ne vois plus d'ineterets à rien, tout deviens insurmontable....Pourtant avec le recule, les choses ne sont pas trop dramatique.
La bonne nouvelle c'est que je ne repasse pas d'IRM, mes maux de tetes, qui me provoquent quand meme de legers malaises ne sont apparement pas lié a ma tumeur, mais à une anoisse et un stress exrteme.
J'ai du mal à relativiser, tout prends des proportions immences, à m'en rendre malade. j'en fait des crises de spamosphilies. Alors pour me calmer j'ecris, je remplis des pages et des pages comme je le fait depuis que j'ai 5 ans. Je ne sais pas si ca change grand choses, mais je couche sur le papier. Les maux, se changent en mots, ca ne peut pas me faire de mal de toute manière.
Mon rendez vous hebdomadaire chez la psy c'est bien passée, j'arrive un peu a me liberer. Mon rendez vous avec la généraliste aussi, j'ai encore une petite tension, une petite mine, des yeux cernés, mais y'a eu pire finalement.
J'ai fait toujours les séances de kiné, et apparement, je suis pas sortie. Mon dos est quasi dépourvu de muscles, je fais toujours des séances physiothérapie, quand je n'aurais plus de douleurs, je pourrais commencer la réeducation. Il y aussi une suspission de ma scoliose qui est quand meme assez importante, mais qui n'a pas pu etre opérée a cause de ma dysplasie des hanches. Il fallait mieux operer la dysplasie car elle a coup sur m'aurais empecher de marcher, et pour la scoliose ca à été quitte ou double....Mais fallait faire un choix.
Enfin voila, j'espère quand même que je vais me sentir mieux bientot physiquement surtout car ensuite ca sera plus facile pour le moral, parce que en ce moment c'est pas top top....
Pix : ma ptite Choupette ^^
La bonne nouvelle c'est que je ne repasse pas d'IRM, mes maux de tetes, qui me provoquent quand meme de legers malaises ne sont apparement pas lié a ma tumeur, mais à une anoisse et un stress exrteme.
J'ai du mal à relativiser, tout prends des proportions immences, à m'en rendre malade. j'en fait des crises de spamosphilies. Alors pour me calmer j'ecris, je remplis des pages et des pages comme je le fait depuis que j'ai 5 ans. Je ne sais pas si ca change grand choses, mais je couche sur le papier. Les maux, se changent en mots, ca ne peut pas me faire de mal de toute manière.
Mon rendez vous hebdomadaire chez la psy c'est bien passée, j'arrive un peu a me liberer. Mon rendez vous avec la généraliste aussi, j'ai encore une petite tension, une petite mine, des yeux cernés, mais y'a eu pire finalement.
J'ai fait toujours les séances de kiné, et apparement, je suis pas sortie. Mon dos est quasi dépourvu de muscles, je fais toujours des séances physiothérapie, quand je n'aurais plus de douleurs, je pourrais commencer la réeducation. Il y aussi une suspission de ma scoliose qui est quand meme assez importante, mais qui n'a pas pu etre opérée a cause de ma dysplasie des hanches. Il fallait mieux operer la dysplasie car elle a coup sur m'aurais empecher de marcher, et pour la scoliose ca à été quitte ou double....Mais fallait faire un choix.
Enfin voila, j'espère quand même que je vais me sentir mieux bientot physiquement surtout car ensuite ca sera plus facile pour le moral, parce que en ce moment c'est pas top top....
Pix : ma ptite Choupette ^^
# Posté le jeudi 23 juillet 2009 14:21
Modifié le jeudi 23 juillet 2009 18:51
Stop crying your heart out
Parce que il ne faut jamais cesser d'y croire....
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# Posté le samedi 18 juillet 2009 18:30
17 juillet
31 balais!!!
Je remercies tous ceux qui m'ont envoyé textos, mails,messages, petitsmots sur Facebook, les MP sur les forum. Merci beaucoup d'avoir pensé a moi ca m'a beaucoup touché. :)
Je remercies tous ceux qui m'ont envoyé textos, mails,messages, petitsmots sur Facebook, les MP sur les forum. Merci beaucoup d'avoir pensé a moi ca m'a beaucoup touché. :)
# Posté le vendredi 17 juillet 2009 14:48
Modifié le samedi 18 juillet 2009 07:34
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