Bienvenue sur mon blog

Je ne mets pas mon blog très souvent a jour ces derniers temps. Faut dire que je suis pas retournée a l'ecriture sur papier. Je tiens des journeaux intimes depuis que je sais ecrire ou pratiquement tous mon parcour est retracé. Mes sejours en hopitaux, mes opérations...j'ai commencé a ecrire a cette periode vers 5 ans. Je notais tout au jour le jour, durant les long mois d'hopsitalisation et d'immobilisation, de soins, traitements.. les periode de soins pour la maladie génétique, les scanner, les irm, les ecographies. Les amis que je me suis faite a l'epoque...ceux que j'ai perdu.

J'avais un journal expres lors de mes 6 années de calvaires, lorque j'ai été maltraitée chez ma nourrice mais celui la je ne l'ai pas gardé. J'ai contiuné a écrire malgre cela. Mes année collège, lycée, fac et iut.

Ensuite j'ai un journal ou presque une année entière d'hopitalisation pour anorexie y est retranscrits. Noté au jour le jour. Le poids d'arrivée (28,8 kilos), les evolutions, les pesée en pleine nuits, les repas hypercalorique en endocrinologie, les moments de down, les moments de mieux. En tout 14 mois en tout d'hopital.

J'ai toujours ecris, meme apres la créaiton de mes blogs, j'ai continué a ecrire dans mes journeaux. Bon ou mauvais souvenirs, j'ai tout retranscrit.

Si j'ai detruits celui ou j'ai subit des maltraitances, c'est parce que j'y retranscrivais tous ce que je subissais dans les details, faute d'arriver a en parler. je racontais tout, de manière tres porecise, besoin d'exorciser pour ne pas lacher (oui a 8 ans je pensais au suicide). Quand je relus (y' pas mal d'années) il y avait des details vraiment gore, glauque, à la limite de ce qui peut etre dit je crois mais que pourtant j'ai bel et bien subit. A cette époque j'ai eu trop peur que une personne ne tombe dessus, d'avoir des comptes a rendre sur toutes "ces choses", alors je l'ai detruits. Ca n'empeche pourtant pas les details d'etre bien encrés dans ma mémoire. mais ca je pense que je vais devoir vivire avec.

Pour en revenir a l'actualité de ces derniers jours, ca à pas été la grande forme à cause de la chaleur. j'ai fait beaucoup de chutes de tensions et du coup froler le malaises a plusieurs reprise. J'ai du annuler mes seances de kinés pour le moment.

J'ai souvent mal a la tete de manière persistante, si cela perdure, il va falloir controler si ma tumeur n'a pas évoluée.

Je n'ai toujours pas les resultats sur la recherche de l'étude moléculaire de mon gêne malade. Cela prends du temps, il faut arriver a isoler le gêne et l'etudier pour tenter de determiner sa mutation. Cela pourra peut être me permettre de devancer un peu la maladie, mais cela peut prendre jusqu'a une année de recherche, il faut donc juste attendre pour l'instant.

Ce dimanche c'etait “La fête dans la ville”. A cette occasion la ville propose de nombreuses activités et animations. Les bords de l'eau on été transformé en plage, avec transats et sono (on se serait presque crut a Ibiza lol). De nombreuses activités nautiques (kawak, pedalos, barques....). Beaucoup d'animations, d'activité et de musiques. Avec un super beau temps en plus.

J'ai pris pas mal de photos et de videos et sur sky, on ne peut mettre qu'une seule chose dans un article, j'ai donc choisit cette videos de l'orchestre de la faculté de medecine. Il y avait aussi un orchestre qui jouait du quadrille, c'etait assez sympatique car les gens se sont tous groupé pour danser ensemble

Il faisait plutot beau aujourd'hui, ca fait quand meme du bien un peu de soleil (a ce qui parait ca pas durer). J'ai essayer de profiter de cette journée, malgre mon dos qui me fait toujours très mal. Par moment, je ne peux meme plus rester debout. Le kiné m'a dit que ca prendrait du temps. Mon corps etant été très longtemps en sous poids, il manque vraiment beaucoup de muscle. Quand mes muscle se seront reformé, je devrais porter une ceinture lombaire pendant quelques temps. Pour le moment je ne peux pas, car même si ca me soulagerais, ca emplecherais mes muscle de travailler et du coup j'aurais encoe plus mal par la suite.

Je dors pas très bien en ce moment, cuachemars, reveil en susauts avec le coeur qui bat à tout rompre et le souffle quasi coupé, je me sens du coup très fatiguée. Ma seance chez la psy qui plus est durée tres longtemps cette apres midi ce qui m'a aussi beaucoup épuisée.

Mes résultats d'analyses ne sont pas terrible, mais mieux quand même. Le pottassium est toujours limite (pourtant je me suis jamais faite vomir) ce n'est donc pas la cause de ce taux un peu bas. Manque de fer, de magnesium, tyroide limite, les hématie sont aussi trop basses, les hématocrites, les tryglycerides, le soduim aussi. Rien d'aussi castatrophique qu'au mois de juillet, ou la c'etais vraiment inquiètant.

Mes maux de tetes sont stables, je n'ai pas de nouveau symptomes, ma tumeur au cerveau n'a pas evoluer (en principe), mais je dois rester vigilante si mes maux de tetes augmentent. Le prochains examens sont prevus en Mars, en hopsitalisation de jour( en esprerant que cette fois ci, je n'ai pas 9 heures d'examens divers, car en plus des 4 heures de trajets c'est super fatiguant quand même.

J'ai quand même 2 nouveau nodules qui sont apparut et un autre qui a bien grossit, donc ca reste a surveiller aussi.

J'aimerais avoir quelque chose de positif a raconter, mais bon, hormis la routine habituel, pas grand chose a dire de plus.

Une journée chargée aujourd'hui entre séance de kiné et rendez vous chez ma généraliste. Les seances kinés commencent à me faire du bien, j'ai encore mal aux dos, mais je sens une petite amélioration au niveau de la souplesse. Mon kiné m'a bien du que la musculature de mon dos etait quasi inexistante d'ou les douleurs. Lorsque j'aurais moins mal je pourrais attaquer les seance de remusclage et réeducation.

Chez ma généraliste ca c'est tres bien passé, je suis encore fatiguée, mes analyses sont limites, mais plus cathastrophique comme elles l'etaient au mois de juillet. J'ai encore quelques carences, mais elles devraient comblés par la suite avec l'alimentation. Ma tension est dans la norme, meme si faible (9.2) , j'ai rarement depassé les 10. Elle a regardé mes kystes, nodules et tout, rien n'a bougé, hormis celui sous mon doigt de pieds mais l'enlever est delicat car je cicatrise tres mal (c'est un des problèmes de ma maladie génétique) et donc combiné organisme encore un peu faible et mauvaise cicatrisation n'est pas une bonne idée pour le moment, et vu qu'il ne me gene pas encore cela reste inuitile pour l'instant . Mon poids reste stable depuis plusieurs mois et se rapproche de mon poids d'avant maladie (44/45 kilos).

Ce qui est bien c'est que je ne flotte plus dans mes vetements, je n'ai plus l'air ridicule dedans^^. Apres tous ces rendez vous, je me suis baladée en ville, j'ai croisé 2 amis, papoter un peu. Un d'entre eux qui ne m'avais pas vu depuis le mois de juillet ou j'etais à 34 kilos etait tres emu et tres content de me voir comme je suis maintenant ca m'a beaucoup touchée. Ensuite je me suis arretée a la boulangerie pour prendre un pain au chocolat aux amandes et me suis arretée a une brasserie pour prendre un chocolat. Je me suis plongée dans mon bouquin entre 2 papotages avec les clients que je connais de vu.

Enfin voila une journée pas bien passionnante je vous l'accorde ;)

Aujourd'hui j'entamais ma seconde seance chez le kiné. Il m'a quand même bien dit que mon dos n'avais presque pas de muscles d'ou de grosses douleurs. Pour le moment je ne peux meme pas faire de la réeducation, juste de la lampe chauffante. La 3ème seance est dans 2 jours, il faut qu'elle soit assez rapproché pour que cela soit plus efficace.

Sinon je jongle toujours entre seances psychologue, psychiatre, et le rendez-vous annuel chez ma généraliste, pour surveiller ma tension entre autre qui et toujours un peu basse (enfin je ne suis plus a 8 comme j'ai pu lettre de juillet a mars) je tourne maintenant autour des 9, ce qui est plus proche de ma tension habituelle.

Quand je ne suis pas chez les medecins^^, j'essaye de profiter de mon temps libre le plus possible, même si le moral n'est pas forcement present. J'essaye de me pousser à faire des choses que j'aime. Ca peut paraitre dingue a dire mais meme ce que j'aime faire me demande un effort psychologique.

Alors je sors, je vois un peu de monde (pas trop, je prefere etre seule) mais de temps je suis tres contente de bons moments avec les gens que j'aime. Je lis beaucoup, beaucoup, je vois pas le temps passer quand je lis. Je me ballade, je fait les boutiques....(je me suis d'ailleurs trouvé une petite robe dété, il y a quelques jours^^)

C'est pas tous les jours faciles, y'a meme des moments de coulage a pique, de deprimes totales. Les crises d'angoisses sont toujours la, mais je ne fais plus de malaises dans le magasins...),les crises de larmes aussi, les coup de blues, les" marres de tout", mais je tente, j'esaye de tenir malgre tout.

Pix : photo de ma robe d'été

Aujourd'hui j'ai eu vraiment très très mal au dos, au point de ne plus pouvoir avancer par moment, d'en avoir la nausée et la tête qui tourne. Je ne sais si cela est normal d'avoir aussi mal le lendemain d'une (courte) séance de kiné.

J'ai quand même trouvé le courage de pousser jusqu'au parc ou j'ai la chance de trouver la famille cygnes sur la berge. Je les ai filmer, sans les deranger jusqu'a ce qu'ils retournent dans l'eau. Il n'y a plus que 3 bébés, apparement il y'en a un qui n'a pas survecue. J'espère en tout cas que c'est juste la dure loi de la nature et que personne ne leur a fait du mal. L'année dernière des personnes avaient volontairement cassées des oeufs qui etaient en train d'etre couvé er avaient fait des degats. Je trouve ca triste et pitoyable....

Je mets une petite videos que j'ai faite cette apres midi

Voici un article, qui se trouve sur le site de l'association autrement, qui je trouve explique bien la problèmatique de l'anorexie. Helene PENNACCHIO avec qui j'ai beaucoup parlé au téléphone à dans ce texte extrement bien résumer la mécanique de l'anorexie

Source : association Autrement Texte de : Helene PENNACCHIO

[url]http://www.anorexie-et-boulimie.fr/articles-81-le-deni-dans-l-anorexie-mentale.htm

L'anorexie mentale, quelle drôle de maladie !

Voici la maladie psychiatrique qui tue encore le plus de jeunes femmes de 15 à 35 ans.

Voici la maladie où, la maigreur et la dénutrition sont si manifestes, que parfois leurs spectateurs en frémissent.

Voici la maladie qui supprime les règles, qui abîme les mains et violine les doigts, qui altère les gencives et ternit les dents. Bref, une maladie qu'on voit, et on ne voit qu'elle !

Pourquoi faut-il qu'il y ait tant de ces malades qui se cachent derrière un déni ?

Un déni de la maladie qui cache au fond bien plus encore ce déni d'elles-mêmes, qu'elles s'avouent si peu.

En première lecture on pourrait croire, à les voir s'acharner à dire qu'elles ne sont pas malades, qu'elles sont folles ! quelles personnes sensées en effet pourrait-elle ne pas voir tous ces désordres, cette peau qui flétrit, ce squelette qui se démasque. Pourtant folle, elles ne le sont pas. Pas au sens où elles n'auraient pas conscience de leur état. Folie non, mais hallucination sûrement, état second où la libération par le jeûne des neuro médiateurs cérébraux (espèce d'hormone du cerveau) leur donne l'illusion de maîtrise, là où tout s'est écroulé.

Hallucinée, elles le sont : nourri aux amphétamines et à la sérétonine, plus droguées parfois qu'un héroïnomane mais moins consciente de l'être, car ne s'injectant rien. C'est un peu comme si le cerveau, tendu à l'extrême vers un but incompréhensible, figeait le système dans une quête d'absolue où la mort du vivant n'a plus d'importance. Car pendant que le cerveau, comme jamais, se sent vivre, se sont des centaines de millions, que dis je , des dizaines de milliard de cellules qui disparaissent.

Le cerveau des carnassiers, et nous en sommes, est ainsi fait qu'il « soumet » tout à son projet de chasse.

Car, si on y pense, le chasseur pour chasser doit être à jeun et se dire qu'il est le meilleur alors que justement les forces, faute de carburant, pourraient venir à lui manquer. La nature a donc prévu que quand l'estomac tenaille, vide qu'il est, ce manque d'énergie justement déclenche dans le cerveau la libération des neuromédiateurs motivationnels. Ces hormones hypothalamiques, une fois libérées, vont à la fois donner le sentiment de puissance nécessaire à la motivation et couper la faim (manger empêcherait de se mettre à aller chasser). On le voit, ces neuromédiateurs qu'on appelle amphétamine, sérotonine, dopamine comme le mot « doper », renforcent la volonté, bandent les muscles, coupent la faim et lancent le chasseur vers sa proie.

Mais la nature sait que la condition de chasseur n'est pas drôle et qu'il va, dans sa course pour attraper sa proie, rencontrer maints obstacles, irrégularité de terrain, cailloux... La nature a donc prévu dans sa sagesse de faire secréter, en partance pour la chasse, des neuromédiateurs qui, libérés, calment la sensation de douleur... et sont également coupe faim. Je veux parler ici des endorphines et des canabinoïdes, espèce d'hormone cérébrale qui ont pour rôle d'anesthésier à la douleur et de donner un sentiment d'euphorie.

Tout le déni est là. Dans ces systèmes imaginés par dame nature, pour permettre de faire tomber sa proie, le guépard, la gazelle, l'homo sapiens, le mammouth. C'est bien sans doute de ce système dont se sert la malade anorexique dans le déni qu'elle va mal. Elle ressent cette euphorie, cette sensation de puissance, cette excitation, qui était nécessaire naguère au chasseur. Mais il serait réducteur de n'attribuer qu'à la physiologie du cerveau ce déni si cher aux malades et si préjudiciables à leurs soins. Ce serait oublier que la malade qui souffre d'anorexie mentale est perdue.

Elle l'était déjà parfois avant la maladie et c'est même pour cette raison que la maladie s'est installée. Elle l'est de toute façon toujours pendant. Elle ne sait plus très bien où elle va, qui elle est, comment on peut l'aimer. Elle doute d'ailleurs qu'on le puisse. Au demeurant, elle doute de tout et se voit parfois assez mal pénétrée dans ce monde de brut, de compromis, d'aménagement, de petites fuites et de faux combats qu'on appelle la vie adulte.

Voici bien longtemps qu'elle n'a plus guère de projets, qu'elle n'en attend plus grand chose. C'est dire si ces quelques kilos qu'elle arrache à son corps, si quelques calories qu'elle arrache à son assiette lui paraissent bientôt un encrage face à la dérive de sa vie et de ses émotions. Et lorsqu'on y prend pas garde, un encrage devient trop souvent une raison de vivre. Bientôt sa raison de vivre ; puis sa seule raison de vivre. Pourquoi donc voulez-vous qu'elle l'abandonne, alors que tout est obscurcit, trouble devant elle. Elle a par ailleurs si peu confiance en elle qu'il faut bien qu'elle croit en quelque chose de très concret, de très mesurable, de quasi mathématique... un poids sur un pèse personne, une soustraction de calories dans une assiette de légumes !

En résumé, son cerveau lui ment en lui faisant croire que le jeûne lui réussit et sa l'arrange bien, elle qui ne croit plus à grand chose. L'anorexie mentale est bien le dernier bastion derrière laquelle elle s'est retranché, la dernière place forte à laquelle elle s'accroche à tout prix, sa grande muraille face à laquelle tout s'effondre.

Ce déni, c'est enfin le déni de l'impuissant ; celui qui sait bien qu'au fond n'arrive jamais à rien, qui se sait battu d'avance. Elle est si petite et la maladie est si grande. Il vaut sûrement mieux dire qu'il n'y a pas de problème plutôt que d'affronter un problème ou d'affronter un adversaire qui va certainement nous vaincre.

Ce déni de la maladie est une horreur. Il nous laisse voir tout le décharnement de cette jeune fille impuissante, tous les désenchantements des pauvres soirs du monde, toute la misère de ce vide que nul ne vient remplir. Ce déni, et c'est peut-être aussi pour ceci qu'il existe, nous met face à notre échec : échec à convaincre cette jeune femme désincarnée que 15 kg de plus irait si bien.

Je suis assez irrégulière ces derniers temps sur mon blog. Il faut dire que je ne suis pas souvent connectée en se moment. Je suis d'ailleurs en retard dans mes mails et pour repondre aux commentaires. Je m'en excuse et vais tenter de combler tout ca.

Demain je (re)commence mes seance de kiné. J'en avais deja fait beaucoup lorque je m'etais fait renverser par une voiture. Cette fois c'est mon dos qui me fait mal, mais vraiment tres mal, au point que par moment je ne peux plus rester debout ou marcher.

Il faut dire que je manque de tonus musculaire au niveau bas du dos. Trop longtemps restée en sous poids, tous mes muscles n'ont pas repris leur tonicité, meme arrivé a un poids normal. Je vais donc faire de la réeducation pour retenifier mon dos et des seances de physiothérapie (massage basé sur le chaud et le froid). Après ces seances si j'ai encore mal, je referais une radio du dos pour voior si ma scoliose est resté stable ou si il n'y aurais pas un nodule qui aurais possé au niveau du rachis.

Ensuite dans quelques mois, je pourrais refaire un ostéodensitométrie puir voir si mes os se sont reconstitués. A cause de l'anorexie mes os en avaient pris un sacré coup, mais heureusement ca se reconstitue (avec un alimentation correcte of course^^)

Cette après midi, il me fallait un nouveau sac, le mien commencant a donner de gros signes fatigues et toujours bourré a fond, car j'ai toujours un bouiquin dans mon sac, mon baladeur MP3 et un tas d'autres choses. Mais pas question de mettre une fortune pour un sac. La maroquinerie de ma ville faisant une liquididation avant traveau, je me suis dit que j'allais peut etre trouvé mon bonheur. Et bingo, j'ai trouvé un sac Kipling pas trop disproprtionée par rapport a mon gabaris (genre qu'on est pas l'impression 'on ne voit pas derrière le sac^^), un modèle simple, un peu sport et pas du tout clainquant car j'ai horreur de ca. En plus assez profond, je peux y mettre pas mal de choses sans que ca se disperse. Apres vu que j'ai plus de place j'en ai mis plus et evidement c'est plus lourd. Enfin j'ai trouvé un modèle qui me plaisait avec un super reduction, ca valait le coup.

Vendredi, je suis allée en fin d'apres midi, a la reserve a oiseaux. A cette heure c'est vraiment super, les gens s'en vont, tout redeviens calme et les animaux pointent le bout de leur nez. Il suffit de d'attendre, être patient et ils arrivent enfin. J'ai pu voir la famille cygne au grand complet. Quatre bébés. Ils ont l'air robustes, j'espère qu'ils vont tenir le coup. Je me rends compte quand même que les bébés (canards, cygnes....) sont moins nombreuses que les années prededentes. On a pas encore encore vu de cannetons encore, et une seule famille de cygne. Il y en a peut etre, ils preferent peut etre rester dans l'ile qui leur est reserver. Si c'est la cas tant mieux, mais ces derniers temps il y en a quand meme de moins en moins.

Hier matin j'ai recu dans ma boite aux lettres 2 enveloppesde l'hôpital d'Henri Mondor. Qu'est qui se passe encore?? La première est ma prochaine convocation pour l'hopsitalisation de jour et tous les exams qui vont avec (la dernière fois ca a durée 9 heures pfff) et le rendez pour mon prochain IRM, en mars (ca devais etre que l'année prochaine...). La seconde c'est le resultat de l'etude molleculaire du gene de la NF1 (la neurofibromatose de type 1). Ils m'indique qu'ils vont proceder a une seconde etude pour determiner sa mutation. Cette recherche va prendre entre 6 et 8 mois, mais premièrement ca peut faire avancer la recherche pour la maladie en général et secundo je pourrais peut etre connaitre l'eventuel evolution du gêne ce qui permettra de prevenir et pouvoir defenir comment la maladie pourrais evoluer.

pix : Choupette